Megvakulni annyit jelent, mint elgyászolni a látó énedet – Interjú Nyikes Fatimével
Információink 70%-át szemünk segítségével, vizuális úton szerezzük. Számunkra, látó emberek számára ez egy végtelenül természetes, mindennapi állapot, mert látásunk életünk, identitásunk része. De mi a helyzet azokkal, akik baleset vagy betegség során elvesztették látásukat? Lehetnek-e képesek a teljes életre? Ki segít nekik a rehabilitációban? Hogyan zajlik le a látás elgyászolása, és egyáltalán ahogy Nyikes Fatime, Aranyanyu fogalmaz – túl lehet-e élni a megvakulást?
Interjú Nyikes Fatimével, a Buda-környéki Látássérültek Közhasznú Egyesületének elnökével, a Szemléletmód Rehabilitációs Központ egyik alapítójával, aki maga is 24 éves korában vesztette el a látását. 3 diplomája, Richter Aranyanyu díj döntős helyezése és valódi értéket képviselő életcélja, azaz a látássérültek segítésében és integrációjában végzett töretlen munkája nem valósulhatott volna meg saját veszteségének feldolgozása nélkül. Beszélgetésünk erről a megküzdésről és a szívvel-lélekkel végzett munkájáról, a rehabilitációról szól.
Fatime kedves, mosolygós és nyitott ember lévén nagyon könnyű interjú alanynak mutatkozik. Azon emberek egyike, aki ugyanazt az arcát mutatja a TV-s szereplések során, a kollégái körében és egy könnyed, de nem könnyű témájú beszélgetés közben is. Ha ránéz valaki, az az érzése támad, hogy ő rendben van magával. Számára a vakság már nem tabu, hanem egy másfajta állapot. Ahogyan az alapítvány jelképeként használt japán technikában a törött cserepet nem javítják, hanem arany festékkel ragasztják össze, ugyanúgy célja megmutatni a látásukat vesztett embereknek, hogy az életben való boldogulás nem a hiányaik, gyengeségeik elrejtéséről, hanem az erősségeik megmutatásáról szól.
MSA: Fatime, igaz az, hogy azoknak, akik elveszítik a látásukat, a többi érzékszervük felerősödve működik?
NyF: A veleszületetteknél tényleg létezik olyan, hogy a megmaradt érzékszervek átveszik részben a kiesett vizuális funkciókat, azonban a szerzett vakságnál ez sajnos nincs így. Mi egyszerűen jobban oda kell, hogy figyeljünk a beérkező információra, mint annak, aki lát.
MSA: Akkor ez a közlekedésben gondolom jelentős hátrány lehet. Az emberek hogyan reagálnak a vakságra?
NyF: Én azt tapasztalom, hogy rengetegen lépnek oda hozzám annak ellenére, hogy eléggé magabiztosan közlekedek kutyával. Megkérdezik, hogy tudnak-e segíteni. A legtöbb ember tényleg nagyon empatikus. Sokszor érzem rajtuk, hogy felmerül bennük, ez rohadt nehéz lehet. Hiszen ebbe mindenki könnyen bele tudja magát képzelni. Becsukja a szemét, és egyszerűen semmiféle vizuális inger nem érkezik. Eléggé félelmetes. Leginkább az szokott szembe jönni velem, hogy hogyan lehet ezt túlélni? Hogyan lehet így élni?
MSA: És mi erre a te válaszod?
NyF: Ha valaki lát egy ügyesen mozgó vakot, akkor sokszor azt hiszi, hogy ez így csettintésre megy. Sokszor mondják, biztosan te is számtalanszor találkozol azzal a kifejezéssel, hogy teljes életet él. Nem. Én legutoljára akkor éltem teljes életet, amikor láttam, és akkor élnék legközelebb, ha újra láthatnék. A látás az információszerzésünk 70%-át teszi ki. Ha ez elveszik, akkor nekem senki ne mondja, hogy teljes élet élésére képes vagyok. Az, hogy milyen lehetőségeket tudok kiaknázni, milyen képességeket tudok fejleszteni, hogy milyen munkakört, feladatokat tudok megoldani, megvalósítani, hogy mennyire vagyok sikeres az életben, az már más. Aztán persze el lehet gondolkozni azon, hogy mi a teljes élet. Mert ha megnézünk egy hajléktalant, hiába lát, hiába egészséges, mégsem él teljes életet. Amikor túlélésről beszélünk, nem teszünk mást, mint koncentrálunk arra, amink van. Amikor valaki elveszít egy olyan dolgot, amihez ragaszkodik, a veszteség pillanatában döbben rá, hogy a francba, enélkül már nem vagyok teljes, enélkül már nem lehetek sohasem boldog. Pedig igen, csak a figyelmünket a megmaradt értékekre kell áthelyezni. És igen, túl lehet rajta jutni, de az akadályozottság azért megmarad. Nincs teljes életünk, de ettől még lehetünk boldogok.
MSA: Megkérdezhetem, hogy te hogyan vesztetted el a látásodat?
NyF: 24 évesen. Én akkor nagyon el voltam kenődve. Nem ezt terveztem, nem ez volt az álmom. Retina ablációm volt, levált a retinám. Olyan volt, mintha egy függönyt húztak volna el a szemem előtt. Egyszer csak sötét lett. Mivel megéltem, mekkora trauma ez, és megéltem azt is, hogy ha kap valaki segítséget, akkor fel lehet állni, fontossá vált az, hogy másoknak segítsek, hogy ők is megkapják a lehetőségüket, részesüljenek a remény érzésében.
MSA: Sokszor használod a veszteség szót. A látás elvesztése egy gyászfolyamat?
NyF: Persze, persze! Mint egy hozzátartozó elvesztése. Hiszen elveszíted a látó énedet. Megváltozik az énképünk, és teljes egészében újra kell szervezni magunkat. Mi leszünk mások, mi változunk meg, és igen nehéz elfogadni ezt az új önmagunkat. A hozzátartozókban is nagyon hasonló érzelmek zajlanak.
MSA: A család reakciója ezek szerint eléggé meghatározó.
NyF: Hogyne! Mondok egy tipikus példát. Ha egy férfi, egy családfő elveszíti a látását, akkor több mint valószínű, hogy a veszteség érzése az egész családon végigmegy. Úgy képzeld el egy hagyományos családmodellnél, hogy azoktól a szerepektől, amikben egy családfő addig jól prosperált, azoktól most hirtelen elesik. Teljesen át kell rendezni a család szerkezetét, ezzel meg kell küzdeni. Hogy nem vagyok képes úgy, olyan módon már ellátni a családomat, mint korábban. Hogy segítségre szorulok. Hogy a feleségem, gyerekem hangjában, szavaiban a sajnálatot érzem állandóan. Mindezt átéli az egész család, nem csak az, aki megvakult.
MSA: Olyan érzésem van, hogy bár a rehabilitáció során nyilván nagy szerepet kap a mindennapi tevékenységek elsajátítása, közlekedés megtanulása, mégis mindezek alapja a trauma feldolgozása. Igaz ez?
NyF: Azt képzeld el, hogy bezárkózunk saját magunkba, mert elveszítjük a látásunkat, plusz bezárkózunk a lakásunkba is, és ez egy harmadik ajtót is bezár, mert elveszítjük a magabiztosságunkat, a motivációnkat. A nyitottságot szó szerint és átvitt értelemben is leváltja a bezárkózás. Csak gondolj bele, hogy milyen nehéz lehet elindulni sötétben. Én nap mint nap közlekedem, mégis még mindig halvány pánikkal kevert halálfélelmem van minden egyes alkalommal, mikor át kell kelnem egy úttesten. Ezt nem lehet kiküszöbölni, mert nem látok. Ez az én korlátom, ezzel nekem kell megküzdenem. És itt kell a feldolgozás, a rehabilitáció, hogy egy külső segítséggel akár fel tudjam dolgozni ezeket az érzéseket. El merjek indulni.
MSA: Hány látássérült ember szorul ma segítségre?
NyF: Van egy olyan adat, miszerint évente 1000 ember veszíti el a látását. Évekkel ezelőtt alig jutottak emberek el addig, hogy külső segítséget kapjanak. Most már ott járunk, hogy egyre több embert tudunk támogatni, de nagyon sokan vannak, akik jobb híján négy fal között dolgozgatják fel egyedül a változást, ami elemi erővel tört be az életükbe. Azok, akik nem mernek kimenni, láthatatlanok a társadalom minden szegmense számára. A célunk az, hogy őket is megtaláljuk, és segítsük őket, hogy kimozduljanak, jobban érezzék magukat. Integráljuk őket.
MSA: Azt mondod, megtalálni. Keresni kell azokat, akik rehabilitációra szorulnak?
NyF: Hogyne! Alapból is sokan vannak, akik nem kapnak tájékoztatást arról, hogy hol kaphatnak további segítséget, de ott van az a tényező is, hogy ha valaki elveszíti a látását, még meg kell küzdenie a depresszió tüneteivel is, ami sokszor nem sikerül. Megvakulnak, és lássuk be, az orvosoknak is nehéz kimondani azt, hogy nem tudnak segíteni. Sokan megteszik, de sokan vannak, akik elengedik a beteget útravaló nélkül. Ő hazamegy, egyedül marad és befordul.
MSA: Említetted, hogy a végső cél az integráció. Mit értesz ezen?
NyF: Hogy helyünk legyen a társadalomban. Hogy a társadalom vérkeringésébe vissza tudjunk kapcsolódni. A mi munkánk ezt célozza meg. Szerintünk csak úgy lehet társadalmi szinten változást elvárni, ha a változás először az egyén szintjén történik meg. Akkor fogja felváltani a stigmatizálást az elfogadás, ha egy látássérült is 100%-ban jelen tud lenni valahol.
MSA: Az integráció egyik megvalósulása például a masszőr munka, amit a ti szervezésetekben sokan végeznek?
NyF: Igen, ez például a mi látásmódunk egyik jó példája. Annak, hogy helyet kell találni, és kiaknázni a lehetőségeket.
MSA: És ha valaki nem mer kimozdulni?
NyF: Akkor ezt is megoldjuk. Szakemberekkel találkozik, felmérik az állapotát, megnézik, hogy van-e látásmaradványa, és ezekből az adatokból elkezdünk dolgozni, akár a saját otthonában. Vannak, akik a megmaradt látásukkal már teljesen lemondtak tevékenységekről, és mi mutatunk rá olyan módszerekre, technikákra, amikkel még képesek akár írni, olvasni, házimunkákat végezni vagy közlekedni is. Az első lépés azonban a legfontosabb, hogy jelentkezzen, kérje az ingyenes segítséget vagy ő vagy egy családtagja.
MSA: Fatime, nagyon köszönöm az interjút. Egy utolsó kérdésem lenne, amit azért teszek fel, mert neked fel merem tenni. És mert azok, akik ezt a cikket olvassák, nem csak a bölcsességedből kapnak egy szeletet, hanem egy nagyon őszinte szemléletmódból, amivel ritkán találkozik az internet népe. Hol mutatkozik meg leginkább, hogy nincs teljes élet?
NyF: Az, hogy én nem tudok egy naplementét megnézni. Nem tudok újra egy tájat megnézni. Képtelen vagyok még egyszer látni a gyermekem arcát. Azt, hogy hogyan változik az idő elteltével. Nem tudok egy első benyomást egy pillantás alatt leszűrni, mint mások. Nem veszem észre, ha valami megváltozik a környezetemben, ha egy elektromos autó elszáguld előttem szinte hang nélkül. Nem tudom felvenni a szemkontaktust, ami egy alapvető dolog a kommunikációban, hogy őszintének és megbízhatónak tűnjek. Nőként borzasztóan fontos számomra, hogy csinos legyek, mégis nehéz dolgom van abban, hogy jól válogassam össze a rajtam lévő dolgokat. Szóval szinte mindenhol. Azonban tele van értékkel és lehetőséggel is az életem. És ebből lehet, kell is dolgozni.
Fatiméék a Rehabilitációs központba szeretettel várnak minden olyan személyt, aki önmagát látássérültnek véli, hogy együtt megtalálhassák a fejlődés útját.
A Szemléletmód Rehabilitációs Központ elérhetősége:
Web: http://www.szemleletmodrehab.hu/
Cím: 2040 Budaörs, Patkó utca 7.
Telefon: +36 70 677 5995
E-mail: szemleletmod@bulake.hu
Forrás: 7köznapi pszichológia
Szerző: M. Steinbach Annamária
Megjelenés dátuma: 2017. december 12.